Sixième Chimio

A chaque époque son art, à l’art sa liberté

Tout artiste est il condamnée à chercher le beau dans le travail des autres ? Pas forcément, il semble difficile à notre époque de rester isolé. L’art est autant dans l’atelier que dans la rue, la télévision, sur internet ou dans un journal. Il apparaît aussi que tout peut devenir art. Cette immense source nous abreuve à chaque instant et en se qui me concerne, impossible de n’y pas puiser ! Il faut surtout pouvoir prendre du recul pour y mettre sa vision, sa personnalité ou ses émotivités, son vécu, son environnement. Il faut donc savoir lire pour le transcrire, mais comment ? Les choix sont pléthoriques. Il faut veiller à ne pas se fourvoyer dans des détails par plaisir de se faire plaisir. La sagesse est de savoir rester un ermite face la toile blanche.
Il n’y a pas seulement tout notre environnement, il y a les gens qui se meuvent autour de nous. J’aime à les regarder marcher dans la rue. En les regardant, j’essaye de percer dans leur regard, un sourire, un rire, un bruissement, une amertume, un désir, une tristesse, une interrogation, une angoisse, un mouvement de l’âme.

Dans mon nouvel atelier, un ami Carmélo Zagari vient travailler sur un projet de vitrail


18H. Descendant l’avenue des Champs-Elysées à Paris avec Thierry, je me suis mis à regarder cette foule qui soit marche avec moi, soit vient vers moi. Je suis souvent attiré par les nuques des personnes et je l’ai souvent photographié. Il n’y a pas plus extraordinaire qu’une nuque. Elle demeure mystérieuse et cachée tant aux autres ou a soi même. Le coiffeur, seul, se plaît à exhiber cette nuque surtout pour les hommes. Je pense que la nuque esquisse le profil d’une personnalité. Elle me permet d’imaginer son visage, de rêver à sa vie, presque de lui parler. Il ne faut pas que cette personne se retourne, autrement il y a rupture avec déception ou surprise. Je suis souvent étonné d’avoir imaginé juste ou furieux de m’être totalement trompé.

J’aime ce quartier des Champs-Elysées que j’ai bien connu quand j’étais jeune amoureux de Béatrice. Elle habitait rue du Colisée, en bas des Champs-Elysées. Le temps c’est écoulé. Il n’y a pas lieu d’être nostalgique. Mieux vaut apprécier l’évolution inéluctable qui donne sens à la vie. Cela me fait du bien de marcher et de parler avec Thierry. Nous parlons de Josette, son épouse qui est actuellement à sa séance d’hypnose. Je sais que cet hypnotiseur sera tout à son écoute et qu’il donnera encore une fois, un peu plus de lui-même, pour aider quelqu’un.

19H. Devant l’immeuble de l’hypnotiseur, nous décidons de guetter la sortie de Josette et de lui faire la surprise de l’y attendre.

La voix de Josette m’appelle soudain :

_ Vite Didier, il veut te voir !

J’ai à peine le temps d’embrasser Josette et de la regarder pour voir son visage radieux après sa séance d’hypnose. Je cours sous le porche et à la porte du cabinet, il m’attend. C’est toujours un moment très fort de le rencontrer. Il prend doucement ma main et la garde enserrée entre les siennes. Il me regarde comme si il percevait la réalité de mon être. Il sait regarder les gens, il sait les aimer et se passionner pour eux.

_ Comment allez vous ? Me dit-il.

J’ai aussitôt l’impression d’un contact d’hypnose. Une chaleur me parcourt l’esprit. Il ne faut pas penser à une quelconque manifestation de sorcellerie. Bien au contraire, c’est tout naturellement par des mots et le regard que l’on entre en état d’hypnose. Ce n’est ni plus ni moins qu’une technique qui permet de modifier temporairement son état de conscience. Cette relation suggérée n’a rien à voir avec le sommeil. Pour y parvenir il faut pour y croire et laisser son cartésianisme, sinon la séance est vouée à l’échec. Une autre définition de l’hypnose consiste de s’échapper un moment de notre conscience quotidienne, pour chercher dans certains espaces vides de notre esprit, de nouvelles images grâces aux mots de l’hypnotiseur. Y puiser une autre réalité de soi. Les conséquences de la visite de cet état de soi sont indicibles mais s’observent dans le comportement et les actes, y compris selon la demande du patient. Je peux affirmer avoir immédiatement arrêté de fumer, un peu maigri et me sentir mieux dans mon corps grâce à l’hypnose. Elle a aussi contribué à l’énergie qu’il me faut pour lutter contre le cancer. Pratiquer l’auto-hypnose tous les soirs avant de m’endormir m’a permit de me relaxer et déconnecter mon esprit du quotidien. J’ai écrit mes messages d’hypnose sur des bouts de papier coincés dans mes livres. Je ne sais si je parvenais réellement à m’auto-hypnotiser mais au moins je m’endormais. C’est souvent très difficile de trouver le sommeil.

Premier jour de vacances en Italie

Je sais maintenant qu’il me faut trouver en permanence cette force interne et me convaincre de sa vérité pour franchir les différentes étapes de cette maladie.

_ Je sens dans votre voix toute l’énergie qui est en vous, me mon hypnotiseur.

_ Oui j’essaie de l’avoir au moins devant les autres, cela me stimule et m’oblige à aller plus en avant.

_ Tenez moi au courant de votre combat.

Ces yeux brillent de malice et son sourire crée une énergie qui m’inonde. Je dois pourtant le laisser. Je le quitte heureux de l’avoir vu un instant. Une poignée de mains et quelques mots suffisent parfois à dire beaucoup.

Nous remontons les Champs-Elysées avec Josette qui irradie de bonheur et marche d’une allure dynamique après sa séance d’hypnose.

GLOBULES BLANCS

Dans la vie d’un malade des obsessions se créent souvent. Lorsqu’on est traité par chimiothérapie, l’une de ces obsessions est d’avoir toutes les semaines un nombre suffisant de globules blancs « Polynuc, Neutrophiles » et doivent être situé entre 1600/8200/mm3. Rien n’y fait, la chimiothérapie réduit le nombre de ces globules blancs jusqu’à 298 mm3, rendant impossible toute chimiothérapie. C’est toujours le réseau d’amis qui vient en aide et là je dois remercier Philippe :

_ Allo bonjour Didier, dit il. Est ce que je peux venir te voir dans la semaine ? Un ami américain vient de m’envoyer pour toi un remède. Cela ne guérit en aucun cas le cancer, mais te permet de te reconstituer des globules blancs. Ce sont des champignons stimulants le système immunitaire.

_ Philippe, tu ne sais pas la joie que tu m’apportes car c’est justement ce qui me manque en ce moment. Les médecins m’ont proposés de les reconstituer par un traitement par piqûres, mais je ne le sens pas. C’est vraiment un grand bonheur, car je cherchais un moyen paramédical pour affronter cette diminution de mes globules blancs.

J’ai donc commencé à prendre ces petites gélules en pensant reconstituer mon capital de globules blancs. Au bout de trois semaines, aucune augmentation significative de leur nombre.

_ Bonjour Philippe. Je dois passer la semaine prochaine ma chimiothérapie et mon taux de globules blancs ne remonte pas assez ; Je ne suis qu’à 768 mm3 alors qu’il en faudrait au moins 1000 mm3. Peut-on savoir au bout de combien de temps ces gélules agissent ?

_ Je téléphone aux USA et je te donne la réponse, Didier, me dit-il.

Quelques heures plus tard Philippe me rappelle et me dit que les gélules agissent au bout de quatre semaines, donc c’est normal que je ne remonte pas.

_ Surtout me dit-il, continue bien de les prendre, ne lâche pas.

C’est vrai que notre impatience est toujours la plus active et la pire des conseillères. Non, je ne lâcherai pas et je vais surtout tout faire pour arriver à faire cette chimio.

Lac de Garde, Italie

Je téléphone à l’IGR avec mon résultat de 768 globules par mm3. Le nouvel interne qui commence à me connaître me dit :

_ Ok, on tente car je pense que vous aller remonter encore et dépasser les mille pendant le week end.

Effectivement, le lundi, à ma nouvelle prise de sang j’étais à plus de 1100 globules par mm3 !
Les prises de sang hebdomadaires sont difficiles à supporter au bout d’un moment. Il faut les gérer d’un bras à l’autre, d’une veine à l’autre. Cela vous donne l’impression que vous n’avez plus de veine ou bien que l’aiguille la transperce. Pour penser à autre choses qu’à se déplaisir, je me suis mis à noter sur une échelle allant jusqu’à dix la façon dont je suis piqué. Avec certaines infirmières, je ne sentais presque rien. D’autres brandissaient l’aiguille pour me montrer qui était le chef dans cette opération, non pas agressivités mais en proie à leur problème personnel, oubliant presqu’elles avaient devant elles un patient. Quand je sens que je vais être l’objet d’une piqûre désagréable, je me mettais à parler de tout ou de rien mais simplement pour décontracter mon infirmière et c’est vrai qu’un brin de gentillesse, un peu d’humour et la piqûre devenait moins inconvenante.

Lac de Garde, Italie

MATIN de la sixième chimio.

Ce qui rend cette dernière chimio difficile est de penser à cet immonde plateau repas qui va arriver tout à l’heure. Effectivement après l’ensemble des formalités je me suis retrouvé dans cette chambre orientée plein soleil. Il n’y a pas de climatisation à l’IRG, ni de possibilité d’ouvrir une fenêtre, donc on laisse la porte de la chambre ouverte au moins pour aérer. J’étais venu avec ma glacière contenant mon repas du soir. Aucune raison de se priver d’un confort. Lorsque le repas de l’IGR est arrivé j’en avais oublié les odeurs. La première est celle du plateau de plastic qui sent le brûlé. Elle est insupportable puisqu’elle envahit toute la chambre. La séparation chaude et froide sur le plateau, est toute relative puisque le yaourt est fondu ! Cette odeur m’est tellement insupportable que je n’ai même pas pu manger ce que j’avais apporté dans ma glacière.

Comme lors des précédentes chimiothérapies tout se passe comme prévu sans surprise, toujours en pleine nuit. La raison est que les spécialistes de l’IRG trouvent que le traitement est plus efficace. Les désagréments d’être dérangé sans cesse, paraissent futiles et très supportables. Je descends le matin au niveau moins deux où se trouve la radiothérapie afin de prendre les prochains rendez vous et d’essayer d’adapter les horaires du traitement en fonction de mes horaires de train. J’ai depuis le début du traitement de mon cancer une réaction négative par rapport à la radiothérapie. Je suis incapable de l’expliquer. Elle est en moi et me pousse à me battre pour espérer une autre solution : être opérable. Pourtant mon oncologue pense que cela n’est vraiment pas possible :

_ Je ne suis vraiment pas opérable, me dit-il.

Il continue en me parlant que je n’aurai plus de traitements intermédiaires au Mans. Cela favorise l’idée que je vais être un peu en vacances. Les dates de radiothérapies, du scanner sont prises dans quinze jours.

Je quitte l’IGR en pensant que j’ai passé une étape. Je suis juste un peu triste de ne pas avoir pu dire à mon oncologue que j’avais pris sans son consentement des petites pilules pour retrouver mes globules blancs. Il faudrait en France passer ce cap du paramédical et tenir compte des expériences étrangères. Certains médicaments comme ces champignons soulageraient tant le patient et la facture la sécurité sociale. Je n’oublie jamais dans mon alimentation de manger chaque jour les produits anti-cancer et de supprimer le sucre. Ce sont des choses simples et très efficaces. Cela devrait être une constance dans notre façon de vivre. Il faut changer son comportement, c’est essentiel. Etre positif, se nourrir bien, et marcher pour se ressourcer. Le golf permet cela. Jouer m’apaise et mon jeu s’en ressent. Il fait parfois l’admiration de mes amis golfeurs.

Lac de Garde, Italie

Première prise de sang au bout des quatre semaines de champignons du docteur Isaac Eliaz. Je tenais à venir le soir, chercher le résultat. J’ouvre l’enveloppe avec frénésie et je vois apparaître le chiffre de 2300 globules par mm3. J’éclate de joie et tout le personnel me regardent ainsi que les patients.

Je pars dans les rues du Mans, heureux, léger et impatient de le dire à Béatrice, mon épouse adorée mais si cartésienne. C’est aussi un bonheur de l’annoncer à Philippe.

_ Je viens d’aller chercher ma prise de sang et je suis à 2300 globules par mm3, m’écriais-je.

_ Houa, c’est super, me dit il, aussi heureux que moi. Il faut continuer et persévérer.

Je faxe aussitôt à l’IGR la feuille des résultats en notant à mon oncologue que je n’avais pas suivit le traitement par piqûre qu’il m’avait recommandé lors de ma dernière chimiothérapie. Dès réception aussitôt un appel téléphonique.

_ Bonjour Mr Alliou, Docteur de l’IGR , nous ne comprenons pas cette augmentation conséquente de vos globules blancs.

_ Ah bon ! (dans un étonnement le plus parfait possible) Pourquoi cette question, docteur ?

_ Juste pour savoir si vous avez pris autre chose pour faciliter cette augmentation si rapide de vos globules blancs, me dit-il.

Je ne sais comment répondre sans mentir ni dévoiler mes petites pilules de champignons qui venait de Boston car je veux que cela puisse se confirmer dans le temps et non seulement dès la première prise de sang.

_ Je ne sais pas. Je passe toujours mon scanner vendredi prochain ? Il n’y a pas de contre indication, même après ma chimio ?

_ Non, me répond t’il, surtout après une telle remontée de globules blancs.

Je suis désolé mais si un jour, il lit ces mots, il comprendra que je veux avant tout vérifier sur plusieurs semaines cette nette augmentation. Il ne me reste plus qu’à attendre patiemment cette confirmation.

Lac de Garde, Italie

SCANNER, deux sont programmés, l’un à l’IGR pour régler les points de tatouage que l’on m’a fait déjà il y a quelques mois, nécessaire afin de guider la radiothérapie et un autre pour moi, afin de bien voir l’ensemble de mon corps. Ce n’est pas très agréable un scanner. Lors de l’injection, on sent ce produit parcourir notre corps dans une sorte de chaleur.

J’ai donc retrouvé le même radiothérapeute au Mans, le fameux docteur qui vous reçoit dans un couloir ou passe tout le monde. Comme d’habitude j’ai demandé à le voir après ce scanner et, comme d’habitude il m’a reçu à peine trente secondes pour me dire que la tumeur est encore là qu’elle avait diminuée d’un quart. Je lui ai demandé si elle était opérable.

_ Non, mais ce n’est pas à moi de vous répondre, ce n’est pas mon métier me dit’ il.

Ton métier, avais je envie de lui dire, serait de prendre cinq minutes et de me montrer sur ton écran l’avant et l’après, juste pour me réconforter et dire quelques mots, mais non, rien n’est dit et en plus il se permet de me donner un diagnostique tout en me disant qu’il n’est pas qualifié pour le faire.

Je repars déçu et abattu. Béatrice le sent et essaie de me remonter le moral en insistant sur le fait que ma radiothérapie est prévue depuis le début de mon cancer et qu’il est vain pour moi de vouloir passer outre. Il me faut l’accepter tout simplement et bien me préparer à ces séances.

Lac de Garde, Italie

PREMIER REBOND. Le mercredi on m’annonce que le premier réglage pour ma radiothérapie est annulé en raison d’une panne de l’appareil. Tout est reporté au mardi suivant le 14 juillet. Ouf, je n’ai pas à aller à Paris un jour de grand départ en vacances.

DEUXIEME REBOND. Le vendredi, l’IGR me rappelle pour me dire que toutes mes radiographies sont annulées. Seul mon rendez vous avec mon oncologue, le docteur Besse est maintenu au mercredi suivant.

_ Mais pourquoi ? Dis-je.

_ Je ne sais pas, me dit l’infirmière.

_ Cela me fait peur car je ne sais pas comment je dois prendre cette nouvelle. Je ne vais jamais pouvoir tenir jusqu’à mercredi.

_ Je comprends dit-elle. Je vais vous passer un médecin.

Au bout d’un moment, je retrouve la voix particulière de l’interne qui m’avait reçu lors de mon scanner.

_ Bonjour. Ne vous inquiétez pas, c’est une bonne nouvelle. Lors du dernier Comité à l’IGR, il a été décidé de vous opérer. Le docteur Besse vous en parlera lors de votre rendez vous. Vous pourrez peut-être aller manger des pâtes en Italie, me dit-il en riant. Surtout ne vous inquiétez pas. Je suis heureux pour vous, puisque c’est ce que vous vouliez. Il y aura peut-être des radiothérapies à la suite de l’opération, vous verrez tout cela avec le docteur Besse. Passez un bon week end.

Je raccroche en hurlant, fou de joie de cette nouvelle. Je me précipite le dire à Béatrice, qui reste partagée. Tout le programme imaginé pour les six semaines de radiothérapie est à changer.

Je suis heureux et ne peux m’empêcher de le dire par mail à tous les amis. Je sens que je ne vais pas avoir un parcours simple et qu’il va me falloir me préparer à cette opération. Un mail à mon hypnotiseur pour l’informer de ce changement et pouvoir préparer cette opération. Les vacances vont commencer. Il me répond effectivement par mail qu’il ne sera plus là avant fin août. Il ne me reste plus qu’à savoir mercredi le processus qui va être mis en place. Vais-je être opéré immédiatement ou cela va t’il prendre un peu plus de temps ? Il me faut donc rester patient encore un peu. Clémence, ma fille, vient avec son petit chat. Le week end s’annonce familial et cela me plaît. Beaucoup de monde me parle ou m’écrit, me signifiant cette chance d’être opérable car cela va dans le bon sens du processus de guérison.

Lac de Garde, Italie

Comme toujours, après le passage euphorique de réaliser ou du moins d’espérer être sur le bon chemin, vient l’angoisse. Elle m’envahit sournoisement, et de plus en plus particulièrement la nuit, dans les rêves. J’ai besoin de savoir ce qui va se passer. Aller sur le net permet parfois de comprendre. J’y apprends que l’IGR ne fait pas ce genre d’opération. Il me faudra aller vers un autre centre médical. Avec humour, je me dis que je vais échapper à la mal bouffe de l’IGR. Au fait c’est quoi une opération des poumons ? Et s’étale devant moi différents sites où l’on décrit cette intervention. Rien de réjouissant. Mais je me rends compte que je ne sais pas où se situe ma tumeur. Autant donc ne pas perdre trop de temps sur des scénarios d’intervention chirurgicale.

_ Allo Didier, c’est Philipe. Je viens d’avoir un appel mon ami de Boston. Si tu veux, tu peux l’appeler à partir de 23 heures ce soir. Il fera tout pour t’approvisionner. On ne peut pas les acheter sur internet. Je préfère qu’il t’explique tout cela et que tu lui poses les questions pour tes globules blancs mais aussi pour les globules rouges. Les conséquences de ton opération et s’il a des amis chercheurs qui peuvent préconiser des traitements à faire avant pendant et après celle-ci.

_ Merci Philippe, je suis heureux et c’est bien d’avoir un contact direct. Comme cela, il me sera possible de poser des questions.

C’est cela des amis qui, avec simplicité vous permettent de trouver ce que vous rechercher, sans autre contrepartie que de vous voir aller mieux. C’est compliqué l’amitié. Elle prend source dans un petit ruisseau, puis avec le fil du temps celui-ci se charge pour s’écouler naturellement sans s’arrêter. Etre là comme si ce ruisseau n’avait jamais été ailleurs.

MERCREDI. Je suis sur le chemin de l’IGR pour mon rendez-vous avec le docteur Besse. Je doute de ce qu’il veut m’annoncer. Opération : un nouveau monde, ouvrir son corps à tant de choses. Radiothérapie : fermer les yeux sans bien savoir ce qui de passe en soi. La première solution, malgré la peur, est certainement la meilleure. Je le sais et je le sens. Elle n’est peut-être pas la solution miracle, celle qui va me guérir totalement et rapidement mais elle est mon but auquel je me suis attaché. Je tire mon énergie du défi permanent de dépasser les routes droites des traitements et des protocoles. Bousculer les choses en interrogeant les médecins, revenir au traitement individuel, ne pas être passif et toujours dans le questionnement, dans l’écoute en restant maître de son navire. Un oncologue ne pense pas qu’à votre cas pendant toutes ces journées. C’est pourquoi, il nous faut l’interroger pour que le dialogue s’instaure et qu’il concentre son attention sur vous.

Dès que je vois le docteur Besse, je le sens préoccupé. Lui qui d’habitude vient me chercher dans la salle d’attente, là me fait appeler par les secrétaires de l’accueil. Mon angoisse grandit. Je m’assois avec Béatrice qui m’accompagne car je tenais à ce qu’elle puisse poser des questions.

_ Le Comité c’est réuni la semaine dernière, nous dit’ il. Comme dans chacun de nos Comités un spécialiste de la chirurgie pulmonaire y participait : le professeur Dartevelle. Il a été décidé d’opérer votre tumeur. J’ai à rencontré hier le professeur. Il m’a confirmé cette opération. Il vous expliquera lui-même ce qu’il veut faire. Il est vrai que la radiothérapie a l’inconvénient de tuer toutes les cellules sur son passage. Les rayons ne distinguent pas les bonnes ou mauvaises cellules.

_ Pourquoi ce changement ? Demande Béatrice.

_ Nos Comités cherchent justement à suivre au plus près les patients et à individualiser leurs traitements. La présence de plusieurs spécialistes renforce la capacité à prendre la bonne décision.

_ Docteur, dis-je, serait-il possible de voir sur votre ordinateur la diminution de cette tumeur.

_ Oui tout à fait. Dit’ il.

Béatrice essaie de lire ces images et de comparer avant après traitement. J’ai tellement pris l’habitude de les comparer pendant des heures que je vois parfaitement cette diminution. Pendant ce rendez-vous, je me sens comme détaché des paroles que j’entends et de tout ce qui m’entoure. Un rêve : je vais être opéré !

Lac de Garde, Italie

En revenant au Mans l’idée de partir huit jours en Italie commençait à se réaliser. Tous mes examens, avant l’opération, pouvaient être faits rapidement si je me débrouille bien. Tous se passèrent bien, sauf le TEP à l’IGR. Après l’injection du produit, un infirmier me prévient qu’un problème de refroidissement de la machine ne permet pas de faire l’examen. Ma déception est grande et je voyais le voyage en Italie s’écrouler. Je me suis remonté le moral en disant que j’allais trouver une solution. La première a été d’attendre alors que tous les patients partaient. J’ai convaincu l’infirmier. Rester calme, facile à dire mais pas toujours réalisable. Je sentais la présence de Béatrice qui devait s’inquiéter de voir tout le monde partir. Comme toujours, si la chance n’est pas là, il suffit de persister pour qu’elle arrive : j’ai pu faire cet examen.

Béatrice a choisi un lieu de vacances extraordinaire, à flan de colline, à une hauteur qui nous évitait la proximité des touristes qui envahissent les berges du lac de Garde, en Italie. Comment ne pas tomber amoureux de ces paysages? Je n’arrêtais pas de courir, me sentant en pleine forme. J’ai même arrêté tout somnifère pendant ce séjour de huit jours. Aucune angoisse de voir l’opération se rapprocher, je buvais les paysages, le calme et la bonne nourriture italienne.